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연구목적
○ 본 연구는 헬스케어 데이터 플랫폼의 운영 및 활성화 전략을 수립하기 위해 헬스케어 데이터 플랫폼 성장을 3단계로 구분하고 각 단계에서 가장 핵심적인 과제를 분석하고 전략을 제시
- (핵심 질문) “공공 분야의 헬스케어 데이터 플랫폼과 이를 중심으로 한 생태계가 활성화되기 위해서는 어떤 과제가 해결되어야 하고 이를 위해 정부는 어떤 정책을 추진해야 하는가?”
- 플랫폼 성장 3단계 : ①구축 및 성장, ②규율 및 활용, ③확장 및 연계
주요내용
○ 본 연구에서 활용한 연구 방법은 사례조사, 설문조사, 전문가 심층인터뷰임
- (사례조사) 해외 및 국내 헬스케어 데이터 공공 및 민간 플랫폼 21개 및 6개 사례 심층 분석
- (설문조사) 데이터 제공자 관점을 파악하기 위해 헬스케어 데이터 플랫폼을 이용하는 일반인 467명 설문조사
- (전문가 심층인터뷰) 국내 헬스케어 데이터 플랫폼의 현황, 주요 이슈 및 쟁점, 해결방안 등을 파악하기 위해 분야 전문가 11인 대상으로 인터뷰 진행
○ (사례분석) 해외 및 국내 헬스케어 데이터 공공 플랫폼 사례 조사 및 분석
- 기초조사를 통해 선정된 21개 플랫폼에서 국내외 6개 플랫폼을 선정
- 심층 분석 대상인 6개 플랫폼에 대해 핵심 과제에 적절하게 대응하고 있는지, 대응이 미흡한지를 플랫폼의 핵심과제에 근거하여 평가 및 비교
- 분석 결과, 미국 All of Us, UK 바이오뱅크, 핀란드 핀젠 연구 프로젝트 등은 설계와 운영 측면에서 참여 유인구조 설계, 데이터 제공자와 이용자간의 권한과 책임, 플랫폼 활성화를 위한 데이터 확장 및 연계방안 등에 대해 시사점 제공
○ (설문조사) 데이터 제공자 관점을 파악하기 위한 ‘헬스케어 데이터 플랫폼 사용자 설문조사’와 데이터 이용자 관점의 국내 플랫폼 주요 이슈 및 쟁점을 파악하기 위한 ‘전문가 심층 인터뷰’를 진행
- 심층인터뷰를 통한 국내 플랫폼 실태분석 결과 주요한 3가지 쟁점 및 이슈는 목적성 및 활용성이 낮은 데이터 양산, 데이터의 질 관리보다는 데이터 양 관리에 치중 및 데이터 접근성 부족 등의 제한적인 데이터 활용 환경임
정책대안
○ 플랫폼 성장 단계별 이슈와 대응 전략 제시
- 구축 및 성장 단계에서는 데이터 제공자와 이용자가 플랫폼에 참여하여 성장하는 발판을 마련하기 위한 5대 전략이 제시
- 규율 및 활용 단계에서는 구축된 플랫폼이 강건하게 성장하고 플랫폼의 목표하는 바에 따라 유용성 있게 활용되도록 동의제도, 데이터 신탁, 다층적 접근성, 데이터 가치평가, 이용자 책임준수 및 데이터 폐기를 포함한 6대 전략을 제안
- 확장 및 연계 단계에서는 확장을 위한 개인, 기업, 데이터의 확장을 포함하고 다른 생태계와 연계를 모색하는 방안까지 총 4대 전략을 제시
○ 단계별 기반 전략
- ‘구축 및 성장’단계의 5가지 전략을 실현되려면 유인구조 및 인센티브를 고려한 플랫폼 생태계 디자인이 필요
- ‘규율 및 활용’ 단계의 전략을 위해서는 거버넌스 구조가 ‘협의체’와 ‘컨소시엄’보다는 전문성과 책임성을 고려한 최고책임자 경영이 필요
- 공공 헬스케어 플랫폼이 확장 및 연계를 지속적으로 시도하고 성공사례가 창출되기 위해서는 폭넓은 공감대 형성에 기반한 사회적 합의프로세스 구축이 필요
목차 탭컨텐츠
｜목 차｜
요약 i
제1장 서론 1
제1절 연구의 배경 및 필요성 1
제2절 연구 목적과 질문 2
제3절 연구 방법 및 프로세스 5
제2장 헬스케어 데이터 플랫폼과 생태계의 이해 7
제1절 플랫폼과 생태계의 개요 7
1. 플랫폼과 생태계의 개념 7
2. 플랫폼과 생태계의 특성 9
제2절 헬스케어 데이터의 개요 11
1. 헬스케어 데이터의 종류 및 특징 11
2. 헬스케어 데이터 관련 법과 제도 17
제3절 헬스케어 데이터 플랫폼의 개요 및 분석의 틀 22
1. 헬스케어 데이터 플랫폼과 생태계의 개념 및 특성 22
2. 헬스케어 데이터 플랫폼 분석의 틀 24
제3장 헬스케어 데이터 플랫폼 현황 및 사례 분석 32
제1절 헬스케어 데이터 플랫폼 현황 32
제2절 해외 헬스케어 데이터 플랫폼 사례 조사 37
1. 미국 NIH, All of Us 연구 프로그램(research program) 37
2. 영국, UK 바이오뱅크 53
3. 핀란드, 핀젠 연구 프로젝트(FinnGen Research Project) 69
제3절 국내 헬스케어 데이터 플랫폼 사례 조사 90
1. 개요 및 현황 90
2. 보건복지부, 보건의료 빅데이터 플랫폼 92
3. 산업통상자원부, 분산형 바이오 빅데이터 플랫폼(FEEDER-NET) 98
4. 관계부처 합동: 국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업 105
제4절 국내외 헬스케어 데이터 플랫폼 포지셔닝 112
제4장 헬스케어 데이터 플랫폼 생태계 심층 분석 117
제1절 해외 헬스케어 데이터 실태 분석 117
1. 조사의 의도와 개요 117
2. 분석 결과 120
제2절 심층인터뷰를 통한 국내 플랫폼 실태 분석 135
1. 빅데이터의 함정, 목적성 및 활용성이 낮은 데이터 양산 136
2. 데이터의 질 관리보다는 데이터의 양 관리에 치중 137
3. 데이터 접근성 부족 등의 제한적인 데이터 활용 환경 138
제3절 소결 140
제5장 헬스케어 데이터 공공 플랫폼의 핵심 과제와 정책 제언 141
제1절 헬스케어 데이터 플랫폼 구축 및 성장 141
1. 신뢰 구축을 통한 데이터 제공자 참여 독려 141
2. 수요자 기반의 목적성이 분명한 데이터 구축 146
3. 데이터 이용자의 접근성과 가시성 제고 148
4. 데이터 플랫폼의 전문성 및 활용도를 높이는 전략적 운영 주체 151
5. 재정적으로 자립 가능한 데이터 플랫폼 생태계 구축 153
제2절 헬스케어 데이터 플랫폼 규율 및 활용 155
1. 데이터 제공자의 참여를 높이기 위한 동의제도 고도화 155
2. 데이터 신탁과 조합 등의 새로운 데이터 주권 구현방안 모색 160
3. 헬스케어 데이터 플랫폼 활용도를 높이기 위한 접근성 제고 방안 164
4. 데이터 교류 및 거래를 위한 데이터 가치 평가 연구 필요 166
5. 손해배상과 책임보험을 통한 데이터 이용자의 책임 준수 방법 169
6. 상호 신뢰 및 보안을 위한 데이터 폐기 전문화 173
제3절 헬스케어 데이터 생태계의 확장 및 연계 174
1. (확장) 개인 참여자 확대를 위한 편의서비스 제공 174
2. (확장) 생태계의 가치 제고를 위한 기업 참여 확대 178
3. (확장) 데이터 효과 제고를 위한 데이터의 확장 181
4. (연계) 다양한 기업 생태계와 연계 모색 182
제6장 결론 및 종합 제언 186
제1절 주요 연구 결과 186
제2절 종합 제언 188
1. 유인구조 및 인센티브를 고려한 플랫폼 생태계 디자인 189
2. 전문성과 책임성을 고려한 최고책임자(CEO) 경영 191
3. 폭넓은 공감대 형성에 기반한 사회적 합의 프로세스 구축 191
참고문헌 195
부록 1. 플랫폼 활성화 과제 관련 기존 문헌 205
부록 2. 국내외 헬스케어 데이터 플랫폼 현황 210
부록 3. 설문조사 문항 226
Summary 237
Contents 241
