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신기술을 통해 정밀한 데이터 분석이 가능해진 보건의료 분야는 근거기반 의학에서 정밀의학으로 패러다임 변화를 맞이하며 개인의 건강 및 생활·환경 데이터 전반을 통합하여 개인에게 최적화된 의료서비스 제공과 다양한 비즈니스 모델이 가능하다. 또한 헬스케어 분야의 핵심인 데이터는 다양한 형태로 의료기관, 정부 행정기관, 연구기관 및 개인 등에게 분산되어 있기 때문에 각국 정부는 헬스케어 데이터 통합 정책을 시작하고 있다.
이 글에서는 주요국의 헬스케어 데이터 구축 및 통합 정책을 다음과 같이 제시하고 있다.
미국의 헬스케어 데이터 구축 및 통합 정책
- 2015년 1월에 정밀의료계획(Precision Medicine Initiative)의 추진을 발표하고 단기적 목표와 중장기적 목표를 구분하여 계획을 수립하였으며 본 계획 중 백만 명 이상의 자발적 코호트 구축 계획은 예산의 60%비중을 차지할 만큼 매우 중요
- 백만 명 이상의 연구 코호트를 구축하기 위한 첫 번째 방안은 기존의 의료기관 및 연구기관에서 보유하고 있는 의료정보, 검진정보, 바이오뱅크 등과 연계하고 두 번째는 자발적 개인으로부터 데이터를 기부 받아서 수집 및 구축
- 자발적 데이터 기여자를 모집하기 위해 미국 정부는 보훈처에서 시작한 블루버튼 이니셔티브(Bluebutton initiative)를 확대함과 동시에 Sync for Science(S4S) 프로젝트 시행
- 블루버튼 이니셔티브를 통해 개인의 의료정보 접근성 확대, 의료정보 소유권 인식향상 및 데이터 공유 및 기부 경험을 제공했다면 S4S프로젝트를 통해 실제 자발적 의지가 있는 개인이 국가 연구를 위해 데이터를 기부할 수 있는 기술적 메커니즘 마련
일본의 헬스케어 데이터 구축 및 통합 정책
- 『제5기 과학기술기본계획』, 『일본재흥전략 2016』, 『신산업구조비전』 및 『미래투자전략 2017』에서 경제성장과 사회문제 해결의 핵심이 데이터임을 강조하면서 데이터 기반 선순환형 비즈니스 모델 창출 노력 및 데이터 활용방안 강구
- 최근 일본의 데이터 활용 관련 제도는 전반적으로 개인정보의 보호를 강화하는 추세이나 헬스케어 분야의 경우 의학연구 및 다양한 제품·서비스 개발을 위해 데이터 활용방안을 모색해서 제도 도입
- 헬스케어 데이터 활용에 있어서 전반적 패러다임 전환을 모색하고 데이터를 효율적으로 활용하기 위해 개인과 기관을 위한 통합 플랫폼 구축 계획 수립
한국의 헬스케어 데이터 관련 정책
- 국내에서는 헬스케어 데이터 중 우선적으로 의료기관의 전자적 진료정보교류를 확산하고 표준화의 법적 근거를 마련하기 위해 의료법 신설 및 개정을 추진했으며 데이터의 안전한 활용을 위해 (가칭) 보건의료 빅데이터 특별법(안) 추진을 검토 중
- 헬스케어 데이터 활용을 위해 사회보장정보원을 개인정보 비식별 조치 전문기관으로 지정했으며 빅데이터 구축 현황 점검 및 전략 수립을 위해서 ‘보건의료 빅데이터 추진단’을 2017년부터 구성하여 운영
- 헬스케어 데이터 관련 주요 정책 사업은 『보건의료정보화를 위한 진료정보교류 기반구축 및 활성화』 연구개발 사업과 『보건의료 빅데이터 플랫폼 시범사업』 등
또한, 헬스케어 데이터 통합 정책의 시사점 및 정책과제로 다음과 같은 내용을 제시하고 있다.
헬데이터 기반 헬스케어 생태계가 형성되기 위해서는 ▶ 데이터 활용에 관한 종합적 국가 비전 수립 및 정책 설계, ▶ 데이터 활용에 관한 사회적 합의 및 인식 변화, ▶ 헬스케어 데이터 접근 및 활용을 위한 법령·규제 재정비, ▶ 데이터 활용을 위한 통합 플랫폼 구축 및 비식별 조치기관 양성 필요
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